La Federación Mundial de Hemofilia (FMH) tiene el gusto de anunciar el lema Yo me apunto como tema del Día mundial de la hemofilia 2008.El tema se centra en la identificación y el registro de pacientes. A fin de obtener el tratamiento requerido, es necesario identificar cuántas personas padecen trastornos de la coagulación. Contar con estadísticas exactas ayuda a validar solicitudes ante ministerios de salud y respaldar casos en busca de apoyo.
Durante 10 años la FMH ha estado recolectando información de organizaciones nacionales de hemofilia y, hasta el 2006, nuestro sondeo tiene identificadas 205,472 personas con trastornos de la coagulación en 100 países.
Hemos desarrollado varias herramientas para ayudar a organizaciones de pacientes, centros de tratamiento de hemofilia y otras entidades a crear conciencia sobre la necesidad de contar y ayudar a identificar pacientes.
Éstas incluyen:
- Un póster
- Un modelo de comunicado de prensa
- Actividades sugeridas para el Día mundial de la hemofilia
- Hojas informativas sobre labores de difusión a fin de identificar pacientes y padrones nacionales de pacientes
- Materiales educativos para la hemofilia, la enfermedad von Willebrand y trastornos de la coagulación poco comunes
- Una nueva publicación sobre labores de difusión a fin de identificar pacientes, disponible a partir del 17 de abril
Estos materiales estarán disponibles en nuestra página Internet a partir del 5 de marzo de 2008 y también podrán solicitarse copias impresas a la FMH.
Animamos a todas las personas que forman parte de la comunidad de trastornos de la coagulación a participar en el Día mundial de la hemofilia este año. ¡Queremos que se apunten!
Sabrina Bayne
Gerente de Comunicaciones
Relaciones públicas y sitio web
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Federación Mundial de Hemofilia
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Montréal QC H3G 1T7
Tel: 514-394-2822 / Fax: 514-875-8916
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