ASAMBLEA GENERAL DE LA FMH ELIGIÓ COMITE EJECUTIVO

La doctora Alison Street, de Melbourne, Australia, fue electa nueva vicepresidenta médica de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH). La elección tuvo lugar el 6 de junio pasado, durante la Asamblea General de la FMH, dentro del marco del Congreso Mundial Hemofilia 2008, realizado en Estambul, Turquía. Mark Skinner, de Washington, D. C., Estados Unidos, y Rob Christie, de Plympton, Australia del Sur, fueron reelectos de manera unánime a los cargos de presidente y vicepresidente de finanzas, respectivamente, para otro periodo de cuatro años. Mas

El Mundo de la Hemofilia Abril de 2008
La edición del boletín de abril de 2008 ya está disponible. Esta edición incluye información sobre el XXVIII Congreso Internacional de la Federación Mundial de Hemofilia que tendrá lugar del 1o al 5 de junio de 2008 en Estambul, Turquía. Lea sobre las sesiones precongreso, las sesiones plenarias y la cuidad de Estambul. Mas

Nuevo - Boletín del Equipo de Cuidados Integrales
La FMH lanza un nuevo boletín multidisciplinario para profesionales de la salud. En él encontrará información sobre las actividades del equipo multidisciplinario de la FMH. Podrá leer sobre los aspectos sobresalientes de la reunión de nuestro Consejo Médico Asesor, el pasado septiembre, al igual que información actualizada de nuestros diversos comités para la atención de la salud, como los avances en el desarrollo de herramientas de valoración específicas para casos de hemofilia. (Disponible sólo en inglés) Mas

Sondeo Mundial 2006 de la FMH
El informe del Sondeo Mundial anual del 2006 incluye información demográfica selecta, así como otros datos acerca de las personas con hemofilia (PCH), con enfermedad von Willebrand (EvW), personas que padecen otras deficiencias de factor poco comunes y trastornos plaquetarios hereditarios en todo el mundo. (Disponible sólo en inglés) Mas

El empoderamiento de los pacientes alrededor del mundo
Mark Skinner, presidente de la FMH, escribe sobre la importancia de la participación de los pacientes dentro del sistema nacional de salud. Mas

MI HEMOFILIA EN 7 COLORES’ PREMIÓ TODO EL TALENTO DE LOS JÓVENES

El pasado 14 de mayo se realizó la premiación del concurso ‘Mi Hemofilia en 7 Colores’, es el nombre del concurso de pintura para niños y jóvenes pertenecientes a la Asociación Venezolana para la Hemofilia, el cual fue una iniciativa del Departamento de Hemostasia de Novo Nordisk Venezuela como parte de la celebración en el marco del Día Mundial de la Hemofilia.

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AVH EXPONE TRABAJOS DEL CONCURSO MI HEMOFILIA EN 7 COLORES

La Asociación Venezolana para la Hemofilia (AVH) esta presentando en las instalaciones del Banco Municipal de Sangre, en Caracas, algunos de los trabajos que enviaron los niños que están participando en el Concurso Mi Hemofilia en 7 Colores.

La licenciado Deyjes Alecio de Hernández, coordinadora del la Filial Aragua-Guárico dijo que el evento es organizado y patrocinado por Novo Nordisk y que muchos de los trabajos realizados por niños y adolescentes están presentado en papel o lienzo tamaño carta, utilizando los 7 colores del Arco Iris: amarillo, azul, rojo, verde, naranja, violeta e índigo y que el motivo de los dibujos se centra en pintar cómo el niño o la niña concibe su entorno y su realidad, de cómo vives, lo que quieres ser cuando crezcas, lo que quisieras mejorar, tu familia, tus amigos, tus juegos, deportes favoritos.

I CAMPAMENTO DE JÓVENES 2007

Durante los días 8 y 9 de marzo se realizó en el Club Pto. Azul de Naiguatá, el primer campamento de jóvenes 2007, donde asistieron 16 jóvenes campistas de las diversas filiales de la Asociación Venezolana para la Hemofilia (AVH), según lo dio a conocer el presidente de esa organización José Gregorio Hernández.

Hernández dijo que este encuentro contó con la presencia de representantes de los Laboratorio Baxter y Bayer, además de las charlas educativas de diferentes expertos en las áreas de sexología (Dr. Eduardo Pérez Gineco-obstetra), rehabilitación (T.S.U. Naiari Fernández), hematología (Dra. Arlette de Saez), infectología (Dra. Susan Ramírez), psicología (Lic. Minerva Sábala y Lic. Xenia Puente), la Hemoterapista (Lic. Griselda Morales) en la parte de deporte y recreación el Porf. Everth Smitt, entre otros.

El presidente de la AVH agradeció la colaboración de los sponsor y colaboradores voluntarios que hicieron posible la realización del I Campamento de Jóvenes de la AVH, “especialmente al Club Puerto Azul por abrirnos las puertas de sus prestigiosas instalaciones”.

Finalmente, Hernández felicitó al equipo de trabajo de la AVH por la convocatoria y a los Campistas por su asistencia la cual llenó de expectativas por ser el primer campamento de este tipo.

En San Juan de los Morros/ AVH PREPARA II BICICLETADA DIA MUNDIAL DEL HEMOFILICO

La Asociación Venezolana para la Hemofilia (AVH), realizará el próximo el 20 de abril del presente año, una bicicletada en esta ciudad, con motivo del Día Mundial del Hemofílico, según lo dio a conocer hoy el Sr. José Gregorio Hernández, presidente de esa importante organización.

Hernández dijo que dicho evento tendrá como finalidad reunir fondos para la Filial Aragua-Guárico y apoyar las actividades e indicó que, además, esta actividad es la segunda edición realizada en el marco de la conmemoración del Día Mundial del Hemofílico.

El presidente de la AVH señaló que el evento está pautado iniciar desde las instalaciones del Estadium Pacho Pepe Croquer, lugar de concentración y partida de los ciclistas, en la que se espera la asistencia de pedalistas de Aragua y Guárico.

A las nueve de la mañana, niños, jóvenes y adultos comenzaran el recorrido de 15 kilómetros que comprenden las calles y avenidas de San Juan de los Morros (Fuerte Conopoima, Pueblo Nuevo, Avenida Bolívar, La Redoma. Banco Obrero, Los Llanos y Sendrea).

Finalmente el Sr. Hernández expresó que toda la organización del evento cuenta con el apoyo de un buen número de patrocinantes y colaboradores, sin cuya participación no haria posible la realización de esta actividad social que pretende a través del deporte socializar y sensibilizar a la población sobre la personas que sufren de hemofilia.

EL DÍA MUNDIAL DE LA HEMOFILIA 2008

Queremos que se apunte en el Día mundial de la hemofilia

Este año, el tema del Día mundial de la hemofilia (17 de abril) se centra en el registro y la identificación de pacientes: Yo me apunto.

A menudo se dice que la fuerza radica en los números. En el caso de la comunidad de trastornos de la coagulación, esto es definitivamente cierto. Como grupo con padecimientos poco comunes, para ser escuchados por gobiernos y otras entidades, contar con cifras que respalden sus peticiones de apoyo marca una gran diferencia.

Al tener estadísticas precisas sobre el número de personas con trastornos de la coagulación es posible identificar cuántas personas están afectadas y ayudar a garantizar que reciban el tratamiento que necesitan. Las estadísticas también ayudan a validar solicitudes ante ministerios de salud y a fortalecer las peticiones de apoyo.

La visión de la FMH de Tratamiento para todos consiste en que todas las personas con trastornos de la coagulación necesitan tener acceso a cuidados y tratamiento adecuados. El primer paso para lograr esto es identificar a tales personas. Desde hace ya 10 años, la FMH ha estado recopilando información de organizaciones nacionales de hemofilia de todo el mundo para cuantificar el número de personas afectadas por trastornos de la coagulación. Nuestro sondeo más reciente identifica a 205,472 personas con trastornos de la coagulación en 100 países.
El 17 de abril lanzaremos una nueva publicación sobre labores de difusión a fin de identificar pacientes. La FMH también ha desarrollado una serie de herramientas para ayudar a organizaciones de pacientes, centros de tratamiento de hemofilia y otras entidades a crear conciencia sobre la necesidad de la identificación y el registro de pacientes. Estas herramientas incluyen un póster, comunicado de prensa, hojas informativas sobre labores de difusión y padrones nacionales de pacientes, así como materiales educativos sobre hemofilia, enfermedad von Willebrand y trastornos de la coagulación poco comunes. Esto materiales están disponibles en nuestra página Internet y también pueden solicitarse copias impresas a la FMH.

La FMH empezó a conmemorar el Día mundial de la hemofilia en 1989. Se eligió el 17 de abril como fecha oficial en honor del fundador de la FMH, Frank Schnabel, quien nació ese día.

Ese día, organizaciones de hemofilia y centros de tratamiento de todo el mundo llevan a cabo reuniones, eventos deportivos, exposiciones y otras actividades a fin de crear conciencia sobre los problemas que afectan a las personas con hemofilia.

Animamos a todas las organizaciones de pacientes, centros de tratamiento y socios corporativos a celebrar el Día mundial de la hemofilia este año.

¡Queremos que se apunten!

Para divulgar sobre la hemofilia/AVH REALIZARA TALLER PARA PERIODISTAS

La Asociación Venezolana para la Hemofilia (AVH) organiza un Taller - Desayuno para Periodistas sobre Hemofilia, con motivo del Día Mundial de la Hemofilia, el cual se celebrará el día 8 de Abril en las instalaciones del Hotel Embassy Suites de Caracas, a partir de las 7:30 am, según lo dio a conocer el presidente de esa agrupación gremial, el señor José Gregorio Hernández

Hernández dijo que el taller estará enfocado hacia el manejo y tratamiento de la información periodística sobre las personas que padecen esta condición, así cómo difundir aspectos que conforman el diagnóstico y tratamiento para personas con esta patología y trastornos de la coagulación similares.

“El objetivo es impartir conocimientos sobre hemofilia a los comunicadores sociales, de forma que ellos puedan entender mejor esta condición y contribuir como agentes difusores de esta información”, dijo el señor José Gregorio Hernández, presidente de la AVH.

Hernández explicó que el taller está dirigido a los periodistas que laboran en los distintos medios de comunicación del país. Asimismo agregó que durante el talles van a estar como invitados miembros de los departamentos de relaciones públicas de las instituciones como el Banco Municipal de Sangre (BMS), el Instituto Venezolano de los Seguros Sociales ( IVSS) y el Ministerio para el Poder Popular de Salud y Desarrollo Social (MSDS), además de los distintos medios de comunicación.

Dentro de los aspectos del taller, los comunicadores sociales conocerán sobre las generalidades de la hemofilia: ¿Qué es Hemofilia? Signos, Síntomas y Complicaciones (Artropatía Hemofílica e Inhibidores). Asimismo, los diferentes tratamientos recomendados y la seguridad de los productos recombinantes.

También, los periodistas recibirán información sobre qué es la Asociación Venezolana para la Hemofilia: logros que han obtenido con el paso del tiempo, campamentos, club de natación, Proyecto Consolidación III, nuevos planes y proyectos. Así como lo concerniente al Día Mundial de la Hemofilia: por qué se celebra el 17 de Abril, qué avances han surgido en el mundo en relación a esta patología, actividades que tiene organizadas en la AVH para el presente año, entre otras actividades.

UN VOLUNTARIO DE ORO

Antonia Luque
Coordinadora General de la AVH

En la ASOCIACION VENEZOLANA PARA LA HEMOFILIA (AVH), existen muchos voluntarios, lo cual es motivo de orgullo ya que ellos trabajan arduamente de una manera altruista.

Uno de ellos, el Sr. JOSE MONSALVE, Coordinador de la Filial Andina de la AVH, hace maravillas con escasos recursos y por ello me voy a permitir referirme a él en este momento.

No existe una misión o encomienda que se le encargue al Sr. Monsalve que él no la cumpla y con una eficiencia tal, que todavía nos asombra. El Sr. Monsalve siempre tiene una sonrisa y un comentario chistoso y es el responsable de mantener la buena salud de la comunidad de personas con hemofilia de la Filial Andina de una forma eficaz. De él, usted solamente recibirá una palabra de aliento en los momentos difíciles, él siempre tiene ideas novedosas para lograr objetivos difíciles.

Voy a referirles, como ejemplo el último encargo que le hicimos al Sr. Monsalve: ”se presentó un problema grave con un niño hemofílico en la población de Guasdualito, quien necesitaba urgentemente el tratamiento con concentrados antihemofílicos, llamamos al Sr. Monsalve para consultarle sobre que posibilidad existía de que él desde San Cristóbal le enviara a Guasdualito el medicamento de manera rápida, dada la emergencia. Pasaron alrededor de una hora de esta llamada S.O.S., cuando el Sr. Monsalve nos llamó para explicarnos que ya había salido el factor necesario para el niño en Guasdualito. Él se fue a buscar en la línea de transporte expreso que va de San Cristóbal a la mencionada población, y allí encontró a un transportista dispuesto a llevar el medicamento.

Según nos refirió el Sr. Monsalve, él le contó al del transporte la urgencia, amén de relatarle acerca de qué es la hemofilia y cuanto pueden sufrir los niños con esta condición de salud. Debo decirles, que además el transporte fue gratuito, ya que tal fue el convencimiento expresado por el Sr. Monsalve que no le cobraron y se pusieron a la orden para cualquier otro envió que se necesitara”.

Sólo me resta decir: Gracias Sr. José Monsalve, por todo el amor que le pone al trabajo que realiza de forma voluntaria, siga adelante, por favor, que su solidaridad no tiene parangón y toda la comunidad de personas con hemofilia apreciamos todo su empeño y solidaridad.

En el Hospital Central de Maracay/AVH ANALIZA NUEVO MECANISMO TRASEGO EN PACIENTES HEMOFILICOS

Este vienes, en el auditorio del Hospital Central de Maracay, en el estado Aragua, se celebrará una taller con pacientes y familiares hemofílicos sobre el nuevo mecanismo de trasego del factor Kogenate de Bayer, según lo informó hoy el presidente de la Asociación Venezolana para la Hemofilia (AVH), José Gregorio Hernández.

Hernández dijo que esta actividad servirá para explicar y orientar a los pacientes hemofílicos sobre técnica de trasego (o transportación de diluidos) en el tratamiento de la hemofilia, especialmente, para las personas que padecen esta condición.

El presidente de la AVH explicó que la hemofilia es un trastorno sanguíneo hereditario caracterizado por hemorragias prolongadas o espontáneas, en especial en músculos, articulaciones u órganos internos y se origina por la falta o deficiencia de las proteínas de coagulación en la sangre, conocidas como Factor VIII o IX.

“La forma más común es la hemofilia A o hemofilia clásica, en la que falta el Factor VIII o es insuficiente. La hemofilia B se caracteriza por la falta o deficiencia del Factor IX”, señaló.

Este trastorno, según cifra de la Asociación Venezolana para la hemofilia, se estima en 2.500 individuos en Venezuela. “La principal medida terapéutica en estas personas es el empleo de preparados con los factores de coagulación deficitarios y aprender a convivir con lo que implica esta enfermedad “, manifestó Hernández.

En esta dirección, el presidente de la AVH recordó el apoyo de la empresa Bayer a las actividades infantiles que promueve la asociación, la cual tiene como propósito brindar salud y alegría a un grupo de niños que padece esta condición.
FIN/JOP

Yo me apunto SERÁ EL TEMA DEL DÍA MUNDIAL DE LA HEMOFILIA 2008

La Federación Mundial de Hemofilia (FMH) tiene el gusto de anunciar el lema Yo me apunto como tema del Día mundial de la hemofilia 2008.

El tema se centra en la identificación y el registro de pacientes. A fin de obtener el tratamiento requerido, es necesario identificar cuántas personas padecen trastornos de la coagulación. Contar con estadísticas exactas ayuda a validar solicitudes ante ministerios de salud y respaldar casos en busca de apoyo.

Durante 10 años la FMH ha estado recolectando información de organizaciones nacionales de hemofilia y, hasta el 2006, nuestro sondeo tiene identificadas 205,472 personas con trastornos de la coagulación en 100 países.

Hemos desarrollado varias herramientas para ayudar a organizaciones de pacientes, centros de tratamiento de hemofilia y otras entidades a crear conciencia sobre la necesidad de contar y ayudar a identificar pacientes.

Éstas incluyen:
- Un póster
- Un modelo de comunicado de prensa
- Actividades sugeridas para el Día mundial de la hemofilia
- Hojas informativas sobre labores de difusión a fin de identificar pacientes y padrones nacionales de pacientes
- Materiales educativos para la hemofilia, la enfermedad von Willebrand y trastornos de la coagulación poco comunes
- Una nueva publicación sobre labores de difusión a fin de identificar pacientes, disponible a partir del 17 de abril
Estos materiales estarán disponibles en nuestra página Internet a partir del 5 de marzo de 2008 y también podrán solicitarse copias impresas a la FMH.
Animamos a todas las personas que forman parte de la comunidad de trastornos de la coagulación a participar en el Día mundial de la hemofilia este año. ¡Queremos que se apunten!

Sabrina Bayne
Gerente de Comunicaciones
Relaciones públicas y sitio web
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Federación Mundial de Hemofilia
1425 René-Lévesque Blvd. West Suite 1010
Montréal QC H3G 1T7
Tel: 514-394-2822 / Fax: 514-875-8916
http://www.wfh.org/

En el marco del Día Mundial del Hemofílico /AVH INVITA A PARTICIPAR EN CONCURSO NACIONAL DE PINTURA

La Asociación Venezolana para la Hemofilia (AVH) informo hoy la apertura del concurso nacional de pintura para todos aquellos jóvenes y niños con problemas hemofilícos y perteneciente a la asociación.

La licenciado Deyjes Alecio de Hernández, coordinadora del la Filial Aragua-Guárico dijo que la AVH invita a todos los jóvenes y niños, entre 3 y 18 años edad a participar en este concurso en el marco del Día Mundial del Hemofílico, que se celebrará el próximo 17 de Abril, cuyo evento es organizado y patrocinado por Novo Nordisk.

Alecio explico que los participantes deben presentar sus trabajos en papel o lienzo tamaño carta, utilizando los 7 colores del Arco Iris: amarillo, azul, rojo, verde, naranja, violeta e índigo y que el motivo de los dibujos debe estar centrado en pintar cómo el niño o la niña concibe su entorno y su realidad, de cómo vives, lo que quieres ser cuando crezcas, lo que quisieras mejorar, tu familia, tus amigos, tus juegos, deportes favoritos.

Señaló que la recepción de trabajos se hará en el Centro Nacional de Hemofilia (CNH) hasta el 7 Abril 2008 y la premiación será 17 Abril 2008. “Para cualquiera información los interesados pueden comunicarse con la señorita Marieta Burgos, en CNH a través del teléfono 0212.562.2325 o también pueden dirigirse a través de las diferentes filiales regionales”, agregó Alecio de Hernández.


Bases del Concurso
- Pertenecer a la Asociación Venezolana para la Hemofilia (AVH)
- Niños y Jóvenes entre 3 y 18 años
- Papel o Lienzo tamaño carta
- Materiales: los que desees
- Utilizando los 7 colores del Arco Iris: amarillo, azul, rojo, verde, naranja, violeta e índigo.
- Motivo: Pinta cómo vives, lo que quieres ser cuando crezcas, lo que quisieras mejorar, tu familia, tus amigos, tus juegos, deportes favoritos.
- Recepción de trabajos: Centro Nacional de Hemofilia hasta el 7 Abril 2008.
- Premiación: 17 Abril 2008

EN SAN FERNANDO DE APURE/ INICIAN REGISTRO DE PACIENTES HEMOFÍLICOS

Con el fin de detectar posibles casos de hemofilia en el estado Apure y de iniciar un registro de pacientes para su debido tratamiento, el hospital Pablo Acosta Ortiz de San Fernando de Apure, con colaboración de la hermatóloga Wilmer de Carrillo y otros colaboradores como Bayer Healthcare, realizaron una jornada de despistaje en esa entidad.

Según José G. Hernández, presidente de la Asociación Venezolana para la Hemofilia (AVH), la asistencia fue masiva de familiares y pacientes con hemofilia.

Con el registro creado, la AVH pretende ayudar y apoyar a los pacientes de esa entidad federal. Dentro de las actividades previstas se ofreció tratamiento odontológico, una de las principales causas de sangrado, de quienes no saben que padecen la enfermedad.