EL DÍA MUNDIAL DE LA HEMOFILIA 2008

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Queremos que se apunte en el Día mundial de la hemofilia


Este año, el tema del Día mundial de la hemofilia (17 de abril) se centra en el registro y la identificación de pacientes: Yo me apunto.

A menudo se dice que la fuerza radica en los números. En el caso de la comunidad de trastornos de la coagulación, esto es definitivamente cierto. Como grupo con padecimientos poco comunes, para ser escuchados por gobiernos y otras entidades, contar con cifras que respalden sus peticiones de apoyo marca una gran diferencia.

Al tener estadísticas precisas sobre el número de personas con trastornos de la coagulación es posible identificar cuántas personas están afectadas y ayudar a garantizar que reciban el tratamiento que necesitan. Las estadísticas también ayudan a validar solicitudes ante ministerios de salud y a fortalecer las peticiones de apoyo.

La visión de la FMH de Tratamiento para todos consiste en que todas las personas con trastornos de la coagulación necesitan tener acceso a cuidados y tratamiento adecuados. El primer paso para lograr esto es identificar a tales personas. Desde hace ya 10 años, la FMH ha estado recopilando información de organizaciones nacionales de hemofilia de todo el mundo para cuantificar el número de personas afectadas por trastornos de la coagulación. Nuestro sondeo más reciente identifica a 205,472 personas con trastornos de la coagulación en 100 países.
El 17 de abril lanzaremos una nueva publicación sobre labores de difusión a fin de identificar pacientes. La FMH también ha desarrollado una serie de herramientas para ayudar a organizaciones de pacientes, centros de tratamiento de hemofilia y otras entidades a crear conciencia sobre la necesidad de la identificación y el registro de pacientes. Estas herramientas incluyen un póster, comunicado de prensa, hojas informativas sobre labores de difusión y padrones nacionales de pacientes, así como materiales educativos sobre hemofilia, enfermedad von Willebrand y trastornos de la coagulación poco comunes. Esto materiales están disponibles en nuestra página Internet y también pueden solicitarse copias impresas a la FMH.

La FMH empezó a conmemorar el Día mundial de la hemofilia en 1989. Se eligió el 17 de abril como fecha oficial en honor del fundador de la FMH, Frank Schnabel, quien nació ese día.

Ese día, organizaciones de hemofilia y centros de tratamiento de todo el mundo llevan a cabo reuniones, eventos deportivos, exposiciones y otras actividades a fin de crear conciencia sobre los problemas que afectan a las personas con hemofilia.

Animamos a todas las organizaciones de pacientes, centros de tratamiento y socios corporativos a celebrar el Día mundial de la hemofilia este año.

¡Queremos que se apunten!

Para divulgar sobre la hemofilia/AVH REALIZARA TALLER PARA PERIODISTAS

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La Asociación Venezolana para la Hemofilia (AVH) organiza un Taller - Desayuno para Periodistas sobre Hemofilia, con motivo del Día Mundial de la Hemofilia, el cual se celebrará el día 8 de Abril en las instalaciones del Hotel Embassy Suites de Caracas, a partir de las 7:30 am, según lo dio a conocer el presidente de esa agrupación gremial, el señor José Gregorio Hernández

Hernández dijo que el taller estará enfocado hacia el manejo y tratamiento de la información periodística sobre las personas que padecen esta condición, así cómo difundir aspectos que conforman el diagnóstico y tratamiento para personas con esta patología y trastornos de la coagulación similares.

“El objetivo es impartir conocimientos sobre hemofilia a los comunicadores sociales, de forma que ellos puedan entender mejor esta condición y contribuir como agentes difusores de esta información”, dijo el señor José Gregorio Hernández, presidente de la AVH.

Hernández explicó que el taller está dirigido a los periodistas que laboran en los distintos medios de comunicación del país. Asimismo agregó que durante el talles van a estar como invitados miembros de los departamentos de relaciones públicas de las instituciones como el Banco Municipal de Sangre (BMS), el Instituto Venezolano de los Seguros Sociales ( IVSS) y el Ministerio para el Poder Popular de Salud y Desarrollo Social (MSDS), además de los distintos medios de comunicación.

Dentro de los aspectos del taller, los comunicadores sociales conocerán sobre las generalidades de la hemofilia: ¿Qué es Hemofilia? Signos, Síntomas y Complicaciones (Artropatía Hemofílica e Inhibidores). Asimismo, los diferentes tratamientos recomendados y la seguridad de los productos recombinantes.

También, los periodistas recibirán información sobre qué es la Asociación Venezolana para la Hemofilia: logros que han obtenido con el paso del tiempo, campamentos, club de natación, Proyecto Consolidación III, nuevos planes y proyectos. Así como lo concerniente al Día Mundial de la Hemofilia: por qué se celebra el 17 de Abril, qué avances han surgido en el mundo en relación a esta patología, actividades que tiene organizadas en la AVH para el presente año, entre otras actividades.

UN VOLUNTARIO DE ORO

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Antonia Luque
Coordinadora General de la AVH


En la ASOCIACION VENEZOLANA PARA LA HEMOFILIA (AVH), existen muchos voluntarios, lo cual es motivo de orgullo ya que ellos trabajan arduamente de una manera altruista.

Uno de ellos, el Sr. JOSE MONSALVE, Coordinador de la Filial Andina de la AVH, hace maravillas con escasos recursos y por ello me voy a permitir referirme a él en este momento.

No existe una misión o encomienda que se le encargue al Sr. Monsalve que él no la cumpla y con una eficiencia tal, que todavía nos asombra. El Sr. Monsalve siempre tiene una sonrisa y un comentario chistoso y es el responsable de mantener la buena salud de la comunidad de personas con hemofilia de la Filial Andina de una forma eficaz. De él, usted solamente recibirá una palabra de aliento en los momentos difíciles, él siempre tiene ideas novedosas para lograr objetivos difíciles.

Voy a referirles, como ejemplo el último encargo que le hicimos al Sr. Monsalve: ”se presentó un problema grave con un niño hemofílico en la población de Guasdualito, quien necesitaba urgentemente el tratamiento con concentrados antihemofílicos, llamamos al Sr. Monsalve para consultarle sobre que posibilidad existía de que él desde San Cristóbal le enviara a Guasdualito el medicamento de manera rápida, dada la emergencia. Pasaron alrededor de una hora de esta llamada S.O.S., cuando el Sr. Monsalve nos llamó para explicarnos que ya había salido el factor necesario para el niño en Guasdualito. Él se fue a buscar en la línea de transporte expreso que va de San Cristóbal a la mencionada población, y allí encontró a un transportista dispuesto a llevar el medicamento.
Según nos refirió el Sr. Monsalve, él le contó al del transporte la urgencia, amén de relatarle acerca de qué es la hemofilia y cuanto pueden sufrir los niños con esta condición de salud. Debo decirles, que además el transporte fue gratuito, ya que tal fue el convencimiento expresado por el Sr. Monsalve que no le cobraron y se pusieron a la orden para cualquier otro envió que se necesitara”.

Sólo me resta decir: Gracias Sr. José Monsalve, por todo el amor que le pone al trabajo que realiza de forma voluntaria, siga adelante, por favor, que su solidaridad no tiene parangón y toda la comunidad de personas con hemofilia apreciamos todo su empeño y solidaridad.

En el Hospital Central de Maracay/AVH ANALIZA NUEVO MECANISMO TRASEGO EN PACIENTES HEMOFILICOS

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Este vienes, en el auditorio del Hospital Central de Maracay, en el estado Aragua, se celebrará una taller con pacientes y familiares hemofílicos sobre el nuevo mecanismo de trasego del factor Kogenate de Bayer, según lo informó hoy el presidente de la Asociación Venezolana para la Hemofilia (AVH), José Gregorio Hernández.

Hernández dijo que esta actividad servirá para explicar y orientar a los pacientes hemofílicos sobre técnica de trasego (o transportación de diluidos) en el tratamiento de la hemofilia, especialmente, para las personas que padecen esta condición.

El presidente de la AVH explicó que la hemofilia es un trastorno sanguíneo hereditario caracterizado por hemorragias prolongadas o espontáneas, en especial en músculos, articulaciones u órganos internos y se origina por la falta o deficiencia de las proteínas de coagulación en la sangre, conocidas como Factor VIII o IX.

“La forma más común es la hemofilia A o hemofilia clásica, en la que falta el Factor VIII o es insuficiente. La hemofilia B se caracteriza por la falta o deficiencia del Factor IX”, señaló.

Este trastorno, según cifra de la Asociación Venezolana para la hemofilia, se estima en 2.500 individuos en Venezuela. “La principal medida terapéutica en estas personas es el empleo de preparados con los factores de coagulación deficitarios y aprender a convivir con lo que implica esta enfermedad “, manifestó Hernández.

En esta dirección, el presidente de la AVH recordó el apoyo de la empresa Bayer a las actividades infantiles que promueve la asociación, la cual tiene como propósito brindar salud y alegría a un grupo de niños que padece esta condición.
FIN/JOP