SE REALIZARÁ PRIMERAS JORNADA SOBRE ATENCIÓN MÉDICO ODONTOLÓGICA EN TRASTORNOS DE HEMOSTASIA

· 0 comentarios

Con la participación de destacados y excelentes ponentes, la Asociación Venezolana para la Hemofilia (AVH) realizará el próximo 26 de octubre las Primeras Jornada sobre Atención Médico Odontológica en Trastornos de Hemostasia, en la cual se analizará nuevas práctica y técnicas para atenderá a pacientes con trastornos hemorrágicos, según lo informó hoy la licenciada Deyjes Alecio de Hernández, coordinadora filial Aragua-Guárico de la AVH.De Hernández dijo que la Jornada está prevista a realizarse en la ciudad de San Juan de los Morros, en el Hotel Aguas Termales Spa de esa localidad, bajo la coordinación del doctor Giovanni Vermiglio, hematólogo y especialista en el área. El evento está dirigido a médicos, odontólogos, enfermeras, estudiantes y personal de salud.La inscripción para el evento tendrá un costo de Bs. 20 mil, para profesionales y estudiantes del área de la salud, en el cual se le entregará certificado de asistencia avalado por el Colegio de Médicos del Estado Guárico y la Asociación Venezolana para la Hemofilia.

AVH ORGANIZA JORNADA SOBRE ATENCIÓN MEDICO ODONTOLOGICA EN TRASTORNOS DE HEMOSTASIA

· 0 comentarios

La Asociación Venezolana para la Hemofilia (AVH) organiza para el próximo 26 de octubre una Jornada sobre Atención Médico Odontológica en Trastornos de Hemostasia, en la cual se analizará nuevas práctica y técnicas para atenderá a pacientes con trastornos hemorrágicos, según lo informó hoy la licenciada Deyjes Alecio de Hernández, coordinadora filial Aragua-Guárico de la AVH.

De Hernández dijo que la Jornada está prevista a realizarse en la ciudad de San Juan de los Morros, en el Auditórium del Colegio de Médico de esa localidad, bajo la coordinación del doctor Giovanni Vermiglio, hematólogo y especialista en el área. El evento está dirigido a médicos, odontólogos, enfermeras, estudiantes y personal de salud.

La inscripción para el evento tendrá un costo de Bs. 20 mil, para profesionales y estudiantes del área de la salud, en el cual se le entregará certificado de asistencia avalado por el Colegio de Médicos del Estado Guárico y la Asociación Venezolana para la Hemofilia.

LA AVH INFORMA

· 0 comentarios

Implementos requeridos para los asistentes al campamento 2007

3 ó 4 pantalones cortos
1 a 2 pares de media
4 franelas ( “T” Shirt)
1pijama fresca.
1 a 2 trajes de baño
1 toalla de playa (grande)
1 par de zapatos de goma
1 par de zapatos de playa o chancletas (cholas)
5 cambios de ropa interior
1 cepillo de dientes
1 champú (pequeño)
1 pasta de dientes
1 desodorante (pequeño)
1 protector solar
1 cepillo de cabello o peine
1 repelente para mosquito (importante)

Nota: En el caso de ser un visitante de otro país, deberá considerar traer un suéter o chaqueta, 2 camisas y pantalón largo y dos mudas de ropa interior adicional.

Nota: - Se recomienda traer la ropa marcada con su nombre.


El lugar donde se realizará el campamento “Club Bahía de los Piratas” proveerá toda la lencería, toallas y almohadas a cada asistente.

Por favor no traer celulares, radios o cualquier artefacto electrónico o similar, así como algún artículo que pudiera convertirse en peligroso como navaja o cuchillo, fósforo etc.
Recomendamos que no se envíen valores u objetos caros como joyería y relojes, CD players o walkman.

La Asociación Venezolana para la Hemofilia y el Club Bahía de los Piratas, no se harán responsable por la pérdida o robo de los artículos. Pueden traer una cámara fotográfica si lo desean, acompañada de su rollo de película.

La Asociación Venezolana para la Hemofilia, pide la colaboración de los representantes de cada uno de los asistentes, nos notifiquen por medio de un escrito, si el campista viene acompañado de algún dinero y exactamente la cantidad, por si desean comprar algún souvenir, al mismo tiempo solicitamos la colaboración de impedir que estos viajen acompañados de dulces, caramelos, chicles, algún alimento adicional.
Ellos tendrán el suministro de suficiente alimentación y merienda (snack- pasa palos) todos por igual, al mismo tiempo, bajo control y cuidado del personal de jefatura del campamento.

Pedimos que nos informen con suficiente anticipación, si hace falta alguna dieta especial, por razones de salud así como también por ser alérgico a determinados alimentos.

Recomendamos a todos los asistentes marcar cada una de sus
pertenencias con su nombre claro.

El sitio de realización del campamento goza de comunicaciones vía telefónica, celulares y fax. Esperamos que entiendan, que por razones de seguridad y desempeño del campamento mismo, limitamos la recepción de llamadas solo a la jefatura del campamento en los horarios de 8:00 a.m. a 9:00 a.m. y 6:30 p.m. a 8:00 p.m. de todos los días, en caso de que deseen saber sobre sus representados (no se aceptaran llamadas por cobrar). Es importante que entiendan que parte de los objetivos del campamento es el que estos niños aprendan a desenvolverse por sí solos y la experiencia de otros eventos nos ha enseñado que las llamadas por teléfono aumentan la nostalgia.

En caso de emergencia es completamente entendible y permitidas las llamadas telefónicas.


MEDICAMENTOS

Todos los asistentes deberán traer su medicamento, suplemento nutritivo, protector solar o vitaminas, identificando el envase con una etiqueta y acorde con la información suministrada en la planilla de aplicación, indicando las instrucciones de uso y aplicación.

UN HEMOFÍLICO EN EL CLUB DE NATACIÓN

· 0 comentarios

Eduardo Porras (16 años)
Caracas Venezuela


Bueno, cuando me pidieron escribir un artículo acerca del club de natación pregunté al instante, "¿diciendo que?", para ser sincero no tenía muchas ganas de hacerlo pero luego me dí cuenta que sería bien interesante que la gente a nivel mundial supiera la opinión de un hemofílico participante de este club, que me parece más importante que la opinión exterior que puedan percibir los organizadores o dirigentes. Ya que se pueden expresar a plenitud los sentimientos o vivencias que este club genera en sus participantes.

Ustedes se preguntarán, que vivencias puede generar una "actividad extracurricular" en la que te enseñan a moverte en el agua. Pues déjenme decirles que es una vivencia única, en la que podemos sentirnos completamente rodeados y sumergidos de seguridad y libertad, ¿que libertad?, pues la libertad de sentirse libre, valga la redundancia, la libertad de moverse ágilmente sin estar preocupados por algún tipo de traumatismo o posible lesión y dándonos la oportunidad de tener nuestras articulaciones mas fuerte y mejor cuidadas, disminuyendo los procesos hemorrágicos. Es el único deporte o actividad en la que estamos más cerca de la "normalidad".

Retomando las vivencias y sentimientos que este club de natación genera en nosotros. Pues genera unos momentos muy especiales, que van desde la diversión hasta el sentimiento de competir, bien sea entre nosotros mismo a manera de recreación o a manera de superación personal, y a competir entre diversos clubs de natación.

También se ha dado la grandiosa oportunidad de competir entre los mismos hemofílicos, con su respectiva organización entre filiales de estado. Estas competencias entre filiales me han dado mucho orgullo y emoción, al saber y darme cuenta de la preciada asociación venezolana para la hemofilia que tenemos y como se ha ido desarrollando al pasar de los años con una velocidad increíble.

Quiero decirle a aquellos hemofílicos que aún dicen " Quisiera no tener hemofilia " que esto, de lo que les hablé, es la experiencia que POR AHORA se aproxima más a ese sentimiento de "normalidad" que tanto anhelan.

Me despido con mucho agradecimiento por brindarme esta maravillosa oportunidad de expresar mi opinión y un inmenso gracias a todos aquellos que hacen posible esa libertad de la que les hablé.

Adiós.

AVH REALIZÓ CHARLA DE CUIDADOS ODONTOLOGICOS

· 0 comentarios

La Asociación Venezolana para la Hemofilia (AVH) realizó una charla sobre cuidados odontológicos para pacientes con hemofilia, en las instalaciones del Auditorio de la Universidad de Carabobo del Hospital Central de Maracay, según lo informó licenciada Deyjes Alecio de Hernández, coordinadora de la filial Aragua-Guarico.

La charla fue dictada por la doctora Ruxy Molina de Angulo, quien trabaja en el Servicio de Odontología del Hospital de Niños del J.M de los Ríos. Molina de Angulo es experta con pacientes de esta condición, dijo la coordinadora de la AVH filial Aragua-Guárico.

Por su parte, Deyjes Alecio de Hernández señaló que a este evento asistió un numeroso grupo de odontólogos del estado Aragua y que el mismo fue organizado por la doctora Paula Marina Pérez, quien es médico hematólogo de la filial Aragua-Guárico de la Asociación Venezolana para la Hemofilia.

CURSO DE RECAUDACION DE FONDOS REALIZÓ LA AVH

· 0 comentarios

Un taller de recaudación de fondos realizó, recientemente, la Asociación Venezolana para la Hemofilia (AVH), en las instalaciones del Hotel Milenium, en la ciudad de Caracas, según lo dio a conocer el presidente de este organismo, el licenciado José Gregorio Hernández.

Hernández señaló que este evento estaba dirigido a los coordinadores y líderes de las 11 filiales, así como para los miembros del Centro Nacional de Hemofilia. Por otra parte, el presidente de la AVH dijo que el taller fue patrocinado por la Asociación Internacional de Esfuerzos Voluntarios y la Asociación Venezolana para la Hemofilia y el mismo fue dictado por las licenciadas Aida Velasco y Morela de Parela.

REALIZADA 1RA. BICICLITADA PRO FONDOS ASOCIACIÓN VENEZOLANA PARA LA HEMOFILIA ARAGUA - GUARICO

· 0 comentarios

La Asociación Venezolana para la Hemofilia, realizo el pasado 25 de Marzo del presente año, una bicicletada en la vecina población de Cagua, Estado Aragua, la información la suministro el Sr. José Gregorio Hernández, presidente de esta importante organización, quien agregó que dicho evento tuvo como finalidad, reunir fondos para la Filial Aragua-Guárico.
Cabe destacar, que la bicicletada fue un rotundo éxito, pues en ella participaron aproximadamente 65 pedalistas de Aragua y Guárico, quienes se trasladaron hasta las instalaciones del Club Sucre de Cagua, lugar de concentración y partida, para decir presente en esta loable labor social.
A las nueve de la mañana, niños, jóvenes y adultos salieron iniciaron el recorrido de 30 kilómetros que comprendía las calles y avenidas de Cagua, Turmero y Santa Cruz de Aragua.
Al retornar al Club Sucre de Cagua, se procedió a entregar una medalla a cada uno de los participantes del evento deportivo y a todos los hemofílicos presentes.
De igual forma, se realizaron rifas entre los asistentes y se pudo disfrutar de un suculento sancocho criollo entre otras actividades.
Recalcó el Sr. Hernández, que todo esto fue posible gracias a un buen número de patrocinantes y colaboradores, sin cuya participación no hubiese sido posible la realización, tales como:
Panadería y Pastelería La Nueva Roscio. San Juan de los Morros. Guárico. Panadería Lara, San Juan de los Morros, Guárico. Panadería Miranda, San Juan de los Morros, Guárico. Vipronproca, San Juan de los Morros, Guárico. Agencia de Festejos la Selecta, C.A. San Juan de los Morros, Guárico. Auto Repuesto José Gregorio Hernández, C.A. San Juan de los Morros, Guárico. Cervecería Regional, C.A. Cagua, Aragua. Bicicletas Greco, C.A. Maracay, Aragua. Concejal David Gómez. Concejal Celestino Torres. Edmoun Bou Daher. Movilcell, C.A. San Juan de los Morros, Guárico. Decoraciones Dalido, San Juan de los Morros, Guárico. Comercializadora Los Boyacos, San Juan de los Morros, Guárico. Juan Carlos Soto. Agropecuaria y Distribuidora Marbel, C.A. San Juan de los Morros, Guárico. Hielo Venezuela, C.A. Cagua, Aragua. Telecomunicaciones Ricarjuan, C.A. San Juan de los Morros, Guárico. Mi Casita, C.A. San Juan de los Morros, Guárico. Club Sucre. Cagua, Aragua. Automercados San Diego, C.A. Cagua, Aragua. Autopartes Rovira, C.A. San Juan de los Morros, Guárico. Servicios Funerarios y Previsivos Virgen de Coromoto, C.A. San Juan de los Morros, Guárico. Eduardo Auto Alarmas, San Juan de los Morros, Guárico. Distribuidora Bon Ice Villa de Cura, C.A. Aragua. Inversiones Pares, San Juan de los Morros, Guárico. Servicios L &. C, C.A. San Juan de los Morros, Guárico. Trofeos de Venezuela, Maracay, Aragua. Pepsi Cola. Centro de Distribución Tocorón, Remavenca Turmero, Aragua. Héctor Blanco Calle 98 FM Jesús Sánchez Calle 98 FM Radio Apolo 1320 AM Diario El Periodiquito Diario El Siglo Diario El Aragueño Diario la Antena Diario El Meridiano Tic TV. César Augusto Méndez (Radio Apolo). Bolívar 90.9 FM. Morros 89.7 FM. Wence Gámez. (Diario Meridiano). Yermmy Espejo. (Diario La Antena).
Junto al Sr. José Gregorio Hernández, también estuvieron presentes la Sra. Deyjes Alecio Coordinadora de la Filial Aragua - Guárico, El Sr. Jesús Alecio Coordinador Deportivo, la Sra. Antonia Luque de Garrido Coordinadora General AVH, la Dra. Paula Marina Pérez Médico tratante de la filial Aragua-Guárico, miembros de la AVH, Hemofílicos, Team Platillón y público en general.

video/PRIMER ANUNCIO DE SERVICIO A LA COMUNIDAD DE LA FMH

· 0 comentarios

La Federación Mundial de Hemofilia (FMH) tiene el gusto de dar a conocer el lanzamiento de su primer anuncio de servicio a la comunidad (ASC) en televisión, a fin de ayudar a incrementar la conciencia y el entendimiento sobre la hemofilia. Nuestro ASC de dos minutos, producido con el apoyo de Bayer HealthCare Pharmaceuticals, ofrece un panorama de la manera en la que la hemofilia afecta a quienes la padecen y de la labor de la FMH para mejorar el tratamiento en todo el mundo. Se difundió en la red televisiva de Discovery Health a mediados de abril.
Se calcula que la hemofilia afecta a cerca de 400,000 personas a escala mundial. Aunque hay tratamiento, la realidad en muchas partes del mundo en vías de desarrollo es una falta de acceso al tratamiento y al cuidado, lo que ocasiona daño articular y muscular, discapacidad a largo plazo, y hasta la muerte. A través de este ASC, la FMH espera ampliar la comprensión que el público tiene acerca de la hemofilia y la manera en la que afecta a las personas que alrededor del mundo padecen este trastorno de la coagulación hereditario.
Descargue el video a su propia computadora - pulse sobre el enlace con el botón derecho del ratón (usuarios de Mac pulsar en Control) y elija la instrucción adecuada. Este "Windows Media Video" (.wmv) es 3.9 MB.
También le exhortamos a ver y calificar el ASC en las páginas Internet de Google Video y YouTube, en: Google Video YouTube
Transcripción del Anuncio de la FMH

Crónica/NADAR PARA LOGRAR UNA MEJOR CALIDAD DE VIDA

· 0 comentarios

Por Ing. Emilia García
Presidenta Club de Natación
Asociación Venezolana para la Hemofilia


El Sábado 28 de Abril se realizaron las II Competencias Nacionales de Natación de Personas con Hemofilia, como parte de las celebraciones del Día Mundial del Hemofilico (17 de Abril). Las Instalaciones Deportivas de PDVSA en el Estado Barinas fue el escenario donde se desarrollo este evento deportivo, y en el que participaron desde niños de 3 años de Edad, hasta adultos de 40 años, provenientes de las 9 filiales de la Asociación Venezolana para la Hemofilia ubicadas en San Cristóbal, Maracaibo, Barquisimeto, Guarico-Aragua, Distrito Capital, Sucre, Puerto Ordaz, Nueva Esparta y los anfitriones de Barinas.

Como complemento de las Competencias se realizaron el mismo día en la Ciudad de Barinas un grupo de Charlas, dictadas por un grupo Especialistas de Hemofilia (Hematóloga, Psicóloga, Fisioterapeuta y Odontóloga ), del Presidente de la Asociación, de un miembro de la Federación Mundial de la Hemofilia y de la Presidente del Club de Natación de Hemofilia, dirigido a la Comunidad en General del Estado Barinas y alrededores.

Desde las 9:30 de la Mañana se comenzó la jornada, donde participaron niños de 3 a 6 años de edad, en la categoría de 25 metros libres, luego los niños de 7 a 9, de 10 a 13 de 14 a 17 y de 18 a 40. Continuando con las categorías de 50 mtrs y 100 mtrs libres y relevo de 4 x 25.
Aunque fue un evento más participativo que competitivo y siendo la mayoría de los participantes integrada por niños y adolescentes en cada competencia se mostró gran desempeño y espíritu de competencia, atendiendo las indicaciones dadas por sus entrenadores.

Y por ser este encuentro deportivo en la ciudad sede de las Juegos de la Copa América , sus anfitriones hicieron posible la mascota de dicho evento, y aún más relevante fue la llegada de la Primera Dama de la Ciudad de Barinas, la Sra. Elena de Chavez (madre del Presidente de la republica), quien acompaño en la Inauguración y en las competencias de los más chiquitos (3 a 6 años), colocando la medallas de premiación a los participantes.
Mientras tanto en las tribunas, se vislumbraba gran emoción, orgullo, risas y gran satisfacción de padres, familiares, amigos y todos aquellos miembros ligado a la comunidad con Hemofilia, porque se estaba demostrando que si es posible trabajar en el área relacionada al Hemofilico y al Deporte. En todas las competencias se evidenció los avances de todos los participantes en relación al año pasado, existiendo más coordinación y rendimiento en cada competencia.

Quizás habrá quien piense que hacer una movilización nacional, incluso desde ciudades tan distantes como Nueva Esparta o Bolívar, para unas competencias tan sencillas, es un gasto injustificado, pero la natación en el mundo de la Hemofilia significa mucho, porque es permitir ver a las personas con hemofilia, con la misma fortalece que tienen día a día, al tener que enfrentar diversos dolores, en ocasiones muy fuertes, pero a diferencia aquí esta fortaleza es para entrenar y ser capaz de competir, con responsabilidad, con autosuficiencia y disfrutar el éxito de llegar a la meta, y aún mejor de ganar, y en el caso de no llegar primero, verlo prepararse para volver a intentarlo en otra ocasión.

Es por eso que la Asociación Venezolana para la Hemofilia tiene como uno de sus objetivos promover la practica de Natación en personas con hemofilia en cada una de sus filiares, ya desde hace 2 años está en funcionamiento el Club de Natación de la AVH en el Distrito Capital como programa piloto, y esperamos que estas competencias motiven a creación en las demás filiales, mediante el apoyo de Estado y de la Empresa Privada.

Un día en el cual compartieron personas con la misma condición física y sus familiares, amigos y personas relacionas a la Hemofilia en esta oportunidad fue gracias al trabajo de los miembros de la filial de Barinas en conjunto con la Asociación Venezolana para la Hemofilia y su Club de Natación del Distrito Capital, y agradecen por ello a todos aquellos que colaboran para que esto fuera posible, tanto instituciones públicas como privadas como son el Vicerrector Académico Edgar Gómez de La UNELLEZ (Estado Barinas), a PDVSA, La Fundación del Niño, El Instituto Nacional de Deportes, El Instituto Municipal de Deporte y Recreación de la Alcaldía Libertador, La Secretaria de Deportes y La Secretaria de Desarrollo Endógeno de la Alcandía Mayor. , Los Laboratorios Baxter, Novo Nordisk, Bayer y Quimbiotec, y todos aquellos que hicieron posible esta loable labor.